Husker du opslaget om 35-årige Sonja Dahl Lose fra Tistrup for få uger siden?
Hun er opgivet af lægerne, men vennerne giver ikke op. De vil hjælpe hende og familien, og har nu startet en indsamling.
I øjeblikket ligger Sonja Dahl Lose på OUH, Odense Universitets Hospital.
Hun skal have lagt en sonde igennem næsen, en såkaldt nasal sonde. Det gør man, i et forsøg på en “optankning af kroppen”- hun vejer nemlig kun 35 kg.
Lige nu får hun sondeernæring (paranteral ernæring) igennem den sonde, hun har liggende fast ved hjertet. Men ved at lægge sonden i næsen, forsøger lægerne at se, om de blot kan optanke kroppen og for en periode give den lidt energi.
Sonden skal helt ned og anlægges i tyndtarmen, da hendes tarm er syet direkte på spiserøret. Sonja har nemlig ingen mavesæk og vejer nu kun 35 kilo, som tydeligt ses på billedet herunder.
Lad os lige spole tiden lidt tilbage…
Sonja og Søren mødte hinanden gennem frivilligt arbejde hos FDF for 16 år siden. De blev gift den 11. august 2007. Siden da har de fået to dejlige piger, Amalie og Mathilde, som er 6 og 8 år.
Grundet Sørens uddannelse som pilot har de boet to år i København, to år i Canada, samt et år i USA (Florida) 2007/2008. Derefter bosatte de sig i et gammelt hus i Tistrup, hvor parret stadig bor. Alt var lykkeligt.
Søren elskede sit job som helikopterpilot og Sonja arbejdede som assistent på plejehjemmet i Tistrup. Søren har dog måtte opgive at flyve de sidste 2-3 år – grundet Sonjas sygdom, for det har ikke kunne passe ind i deres liv. Derudover har de begge været ildsjæle i byen og altid været klar til at give en hjælpende hånd.
Men i 2010, et år efter deres sidste pige blev født, startede kampen, der ændrede deres liv 360 grader.
Sonjas sygdom:
Sonja blev sygemeldt i 2010, da hun fik de første symptomer.
2010 startede for Sonja med vægttab, træthed, og mangel på energi, og spontane opkastninger under alle måltider. Sonja bliver henvist til OUH, hvor man i to år prøver alle former for udredning.
Hun ryger ind og ud af sygehuset, og lægerne ved ikke, hvad de skal stille op, og det ender med, at hun bliver sendt til Belgien, hvor de bedste specialister inden for mave/ tarm findes i februar 2012.
Herefter finder man ud af, at mavesækken ikke tømmer sig, og at nerver og motorik i spiserøret nu er helt væk. Man beslutter at fjerne hele Sonjas mavesæk og en del af spiserøret i august måned 2012.
Planen er, at man vil sy tarmen op på resten af spiserøret. Dette burde være en operation, der er rimelig overskuelig, da man fjerner mavesække på OUH hver uge.
Man burde kunne få et næsten ”normalt” liv bagefter, får de at vide.
Alt går galt
Men ALT går galt, spiserøret er rimelig medtaget, ser lægerne, da de åbner – og står under operationen og overvejer, om de skal tage lidt mere af spiserøret, for at være sikker på, at vævet er godt.
Det, vurderede de, ikke at gøre. Der går hul på sammensyningen, og Sonja ryger i en livstruende tilstand på sygehuset, da der jo siver mad og drikke ud i hele bughulen.
Infektion i hele kroppen begynder, og intet vil slå det ned. Efter to-tre gange på operationsbordet bliver hun til sidst lagt i koma i håbet om, at kroppen så vil få så meget hvile, at hun vågner op igen, og behandlingen vil tage fat.
Intetanende siger familien faktisk farvel, og manden bærer en grædende lille pige væk inden komaen.
Heldigvis vågner Sonja op, og stille begynder der at ske fremskridt. Efter to måneder på sygehuset får hun lov at komme hjem. På sygehuset mener de, at det vil tage mellem et halvt år og et år at komme sig. Hun kommer hjem med kørestol, rollator, lungedræn, mavesonde osv. I starten er der koblet hjemmesygeplejerske på, som passer og plejer hendes dræn og sår.
– Efter et år kan man godt se, at jeg ikke kan klare faget som assistent, fortæller Sonja.
Lægerne skriver under på, at Sonja nok skal kunne vende tilbage på ordinært arbejde, men i et andet fag. Dog ikke så fysisk. Hun får tilkendt revalidering og starter uddannelsen som socialrådgiver. Men hverdagen er stadig svær, Sonja er træt, har ingen energi, og taber sig igen.
Derfor vælger hun at stoppe uddannelsen efter et år, med ordre fra lægerne.
Sonja kommer ikke tilbage til et normalt arbejde igen…
Lægerne havde taget fejl, lægefejl har ødelagt Sonjas tarme. Og man har ”måske” ikke overvejet operationen rigtigt, inden den blev foretaget. Men Sonjas tarme begynder også at sætte ud og optager ikke næring. Hun bliver koblet på en ny afdeling i Odense – medicinsk mave/tarm.
Lægerne lægger en parantaral ernæringssonde i hjertet, som skal tilføre Sonja ca. 2200 kalorier i døgnet, dermed er Sonja pludselig bundet til en maskine 10 timer i døgnet. Man regner med, at det måske er en overgang. Men det sidste år er Sonja kun blevet dårligere, træt, – oplever mangel på kræfter og taber sig, PÅ TRODS af ernæring.
Lægerne aner ikke, hvad de skal, ud over dette, bliver galdeblæren fjernet i mellem tiden, og det sidste år er hun røget ind og ud med uforklarlige leverpåvirkninger. Sonja bliver tilkendt flexjob og arbejder nu 8 timer i ugen.
Alle Sonjas og Sørens forsikringer har ikke været til nogen hjælp, på trods af at man har betalt hele sit liv, – deres melding er kort og godt: “Du er for sjælden syg, og det står ikke på vores liste”.
Sonja og Søren møder blot modstand og løber panden mod muren alle steder, ingen vil hjælpe.
Vi kan ikke gøre mere
For 14 dage siden kom så dødsdommen.
“Vi kan ikke gøre mere for dig Sonja”
Beskeden er: Vi vil prøve at holde dig i live, så længe vi kan, på din ernæring – sonde 10 timer i døgnet – men vi kan jo også se, at én der ikke tager på, har smerter. Så vi kan kun symptombehandle fra nu af, og du bliver henvist til smerteklinikken, så den tid du har tilbage, bliver til at være i, lyder den besked, Sonja får fra sygehuset.
– Hold nu kæft. Denne operation der skulle gøre alt godt, har nu taget mit liv, siger Sonja.
– Hvor længe har jeg? Vil jeg se mine piger bliver konfirmeret – det er ikke sikkert. Nu er der ikke mere at gøre end at nyde livet og de dage, der er gode.
Ud over det er hendes ældste datter under udredning, for at se, om hun har arvet sygdommen.
Sonjas største ønske er nu at få nogle oplevelser med sin mand og pigerne. Men ingen vil hjælpe, fordi hun har en sjælden sygdom.
Venner vil støtte
Sonjas sag er afvist af patientklagenævnet – trods et helt skævt forløb med fejl, livstruende komplikationer og speciallægers udtalelse om, at intet ved hendes forløb er normalt. Lægerne kan nu kun symptom- og smertebehandle så længe Sonjas krop kan holde til det. Det kan være 1 måned, 1 år, eller kan de håbe på mere?
– Vi håber, som familiens venner, inderligt at I vil støtte familien, fortæller Marianne og Kim Duus, som har startet en indsamling for familien.
– Hjælp dem, så Sonja kan få en masse dejlige oplevelser med hendes mand og to piger. Hjælp dem med at lette hverdagens problemer, så de kan leve som den dejlige familie de er!
STØT SONJA OG MEDVIRK TIL:
– Hjælpemidler til hjemmet, herunder en ny god seng, Sonja kan hvile i.
– Indretning af sterilt rum i huset, der ikke har for sygehuspræget miljø, hvor Sonja har al sin sondeernæring og medicin, og hvor hun kan gemme det lidt væk. Hertil rulleborde til sondeernæring, en god stol, hun kan sidde i, når hun giver sig selv sondemad, samt arbejdsbord, skabe, med mere.
Derudover: Støtte til Sonjas medicin
Og: Ophold til Lalandia, Legoland, weekendtur til København står højt for Sonja sammen med hendes døtre og mand.At hun når at få sine drømme om ophold til Disneyland med mand og børn opfyldt. Samt USA tur.
Dækker din forsikring?
Det gør Sonjas ikke… Giv et bidrag på MobilePay: 20602048
Bankoverførsel – Reg: 7703 – konto-nr: 0001164700
Læs Sonjas historie på Facebook-siden ”Støt Sonja og hendes familie i Tistrup”
Her nedenfor er det Marianne, og Kim yderst på billedet, der har startet indsamlingen.
FIK DU LÆST DEN FØRSTE HISTORIE OM SONJA, ELLERS GØR DET HER:
Læs også om Holger der ikke kunne holde Blå Mandag på grund af 2-300 blodpropper.